Infrastrutture informatiche di supporto, monitoraggio ed analisi di dati per bambini con malattie rare congenite e disabilità

In Italia con una frequenza pari a 1/200 un bambino è affetto da una patologia cronica, rara e molte volte di matrice genetica. Visti i progressi delle cure neonatologiche, che determinano una maggiore sopravvivenza di soggetti con gravi anomalie congenite, le patologie associate a disabilità medio-gravi sono rappresentate da una elevata complessità assistenziale. Per ridurre il costo economico/sociale delle cure ed aumentare la capacità di monitorare ed analizzare dati clinici provenienti da questa tipologia di pazienti, una possibile soluzione è lo sviluppo di infrastrutture informatiche di supporto, che consentano la condivisione di dati e di esperienze tra i centri specialistici di riferimento per queste patologie. L'idea principale è quella di potere integrare in una maniera virtuosa ed efficace i servizi e gli strumenti dell'Information Communication Tecnology (ICT) ed del Web 2.0 al fine di offrire una serie di benefici che vanno dal miglioramento dei livelli essenziali di assistenza, all’erogazione di servizi di knowledge sharing per il personale sanitario, i pazienti, le famiglie degli ammalati e tutti i principali attori del mondo della medicina.