BACKGROUND: Di fronte alla notizia che il proprio figlio possa avere uno sviluppo anomalo che lo renderà diverso dagli altri bambini, i genitori provano dolore e frustrazione. La definizione del problema coincide, spesso, con un momento traumatico (Mannonì, 1964; Luckasson, Reeve, 2001; Sorrentino, 2006; Commodari, 2008; Salvador-Carulla, Bertelli, 2008) e ciò può risultare, paradossalmente più complesso, nel caso dei Disturbi dello Sviluppo di grado Lieve (DSL) che, in generale, si presentano con quadri sintomatologici difficili da identificare precocemente e in modo chiaro. Lo sviluppo del bambino risulta rallentato globalmente o in un’area specifica del linguaggio o degli apprendimenti senza segni patognomonici rilevabili da indagini strumentali, alimentando costantemente una condizione di incertezza (Militerni, 1999; Stella, 2004). La comprensione della diagnosi rappresenta un nodo cruciale del processo di elaborazione del lutto che non può dirsi mai definitivamente risolto: la presenza di un DSL può generare un confronto non chiaro con la patologia e può ostacolare l’elaborazione di un lutto, rinnovato ad ogni tappa evolutiva che il bambino raggiunge in ritardo o in modo atipico (Mannonì, 1964; Sorrentino, 2006). Tale condizione può generare una difficoltà nell’assegnare alla malattia del figlio un posto nella storia della propria famiglia (Bert, Quadrino, 2002) e di trovare forme narrative adeguate a raccontarla (Barclay, Hodges, 1990; Good, 1994; Labov, 1997; Freda, 2008) in grado di sostenere l’identità genitoriale. OBIETTIVI: Il presente contributo ha l’obiettivo di esplorare le difficoltà del processo di costruzione del ruolo genitoriale di madri con bambini affetti da DSL e di analizzare la ricostruzione narrativa di self-defining-memories (Singer, Salovey, 1993), episodi/eventi-chiave della loro esperienza genitoriale, costantemente e quotidianamente confrontata con la vaga patologia del figlio. MATERIALI E METODI: Privilegiando una metodologia quali-quantitativa, ci siamo avvalsi della Life Story Interview di McAdams (2008), uno strumento narrativo volto a supportare il racconto delle memorie autobiografiche e abbiamo condotto 16 interviste: 8 con madri di bambini affetti da Ritardo Mentale Lieve (RML) e 8 con figli aventi un Disturbo Specifico (DS) (4-10 anni), afferenti ad un Centro di Riabilitazione convenzionato della Campania. Le interviste, audioregistrate e trascritte verbatim, sono state codificate attraverso la categorizzazione di sequenze di redenzione e di contaminazione (McAdams, 1998; 1999). Infine, abbiamo valutato lo stress percepito dai genitori attraverso il Parenting Stress Index-SF (Guarino et al., 2008) al fine di segnalare una correlazione tra sequenze redentive/contaminative e benessere (McAdams, 2006). RISULTATI: Nel complesso della codifica, emerge come la narrazione intorno la patologia, per entrambi i gruppi, si muova attraverso le stesse categorie tematiche: sembra che i DSL costringano le madri ad un continuo confronto con le abilità cognitive del bambino; la scuola diventa la cartina di tornasole per fugare questi dubbi; c’è l’immagine di un futuro fatto soprattutto di successi scolastici; è presente un’attenzione più marcata alle diverse tappe evolutive; la terapia è spesso considerata risolutiva. Dal confronto dei risultati si nota che il 75% dei racconti delle madri di bambini affetti da RML riguardano la patologia, descritta, tra l’altro, come evento transitorio. Mentre nelle storie delle altre madri (DS), accanto al racconto della patologia (25%) e delle ansie sulle abilità cognitive del bambino, c’è spazio per i diversi temi che sottendono la genitorialità. CONSLUSIONI: Per le madri di bambini con RML, l’elaborazione del lutto risulta più faticosa e ciò emerge dai loro racconti in cui compare una dimensione d’ambiguità da gestire a causa della sintomatologia sfuggente, del non-detto paradossalmente presente fin dalla formulazione della diagnosi. Quasi tutti i loro racconti riguardano la patologia del figlio, come se molte delle risorse cognitive e immaginative fossero investite per trovare un senso a questo evento stra-ordinario. Tali storie, infatti, sono spesso imbevute di un’angoscia che rende i discorsi confusi e frammentari; il tempo perde la sua linearità e sembra che sia la disabilità a creare i nessi causali tra passato, presente e futuro. In questo senso, può essere considerata collusiva con il desiderio di un figlio “sano”, la diagnosi che, non distinguendo tra Disturbi dello Sviluppo ad alto e basso funzionamento, non evidenzia i deficit cognitivi di tipo lieve. Infine, i dati del PSI-SF avvalorano le ipotesi dell’intervista, mostrando un aumento dello stress in entrambi i campioni, come è giusto attendersi in situazioni di sviluppo non ordinarie, indicando, ancora, un processo di non chiarezza diagnostica nei DSL e segnalano, tra le donne con bimbi affetti da RML, situazioni in cui sarebbe opportuno proporre un sostegno psicologico. Riferimenti bibliografici Barclay, C.R., Hodges, R. (1990), Authenticity and accuracy: Selfschemata and the vicissitudes of Autobiographical memories. Unpublished manuscript, Rochester: University of Rochester. Bert, G., Quadrino, S. (2002), Parole di medici, parole di pazienti. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore. Commodori, E. (2008), L'individuazione dei segni precoci dei disturbi specifici dell’apprendimento mediante uno strumento osservativo (IPDA). Life Span and Disability, XI, 1, 73-82. Freda, M.F. (2008). Narrazione e Intervento in Psicologia Clinica. Napoli: Liguori. Good, B.(1994), Narrare la malattia. Torino: Piccola biblioteca Enaudi, 2006. Guarino, A., Di Blasio, P., D’alessio, M., Camisasca, G., Serantoni, G. (2008), Parenting Stress Index – Forma breve (Versione italiana), Firenze: Giunti O.S. Labov, W. (1997), Some further steps in narrative analysis. The Journal of Narrative and Life History. 3: 354-396. Luckasson, R., Reeve, A. (2001). Naming, defining and classifying in mental retardation. Mental Retardation, 39, 47-52. MANNONÌ M. (1964), Il bambino ritardato e la madre. Torino: Bollati Boringhieri, 1971. McAdams, D. P. (1998), Coding system for Contamination Sequences, http://www.sesp.northwestern.edu/foley/instruments/contamination/ McAdams, D. P. (1999), Coding Narrative Accounts of Autobiographical Scenes for Redemption Sequences, http://www.sesp.northwestern.edu/docs/RedemptionCodingSch.pdf Mcadams, D.P. (2006), The redemptive self: Stories Americans live by. New York: Oxford University Press. McAdams, D. P. (2008), The Life Story Interview, http://www.sesp.northwestern.edu/docs/LifeStoryInterview.pdf Militerni, R. (1999), Neuropsichiatria infantile. Napoli: Idelson-Gnocchi. Salvador-Carulla, L., Bertelli, M. (2008). Mental retardation or Intellectual Disability: time for a conceptual change. Psychopathology, 41, 10-16. Singer, J. A., Salovey, P. (1993), The remembered self: Emotion and memory in Personality. New York: Free Press. Sorrentino, A. (2006), Figli disabili. Milano: Raffaello Cortina. Stella, G. (2004), Segni critici nel funzionamento cognitivo nel Ritardo Mentale Lieve. Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, 71: 93-104.

“Una domanda senza risposta”: la diagnosi di Disturbo Lieve dello Sviluppo nell’elaborazione delle madri

ZACCARO, ANTONELLA;FREDA, MARIA FRANCESCA;
2010

Abstract

BACKGROUND: Di fronte alla notizia che il proprio figlio possa avere uno sviluppo anomalo che lo renderà diverso dagli altri bambini, i genitori provano dolore e frustrazione. La definizione del problema coincide, spesso, con un momento traumatico (Mannonì, 1964; Luckasson, Reeve, 2001; Sorrentino, 2006; Commodari, 2008; Salvador-Carulla, Bertelli, 2008) e ciò può risultare, paradossalmente più complesso, nel caso dei Disturbi dello Sviluppo di grado Lieve (DSL) che, in generale, si presentano con quadri sintomatologici difficili da identificare precocemente e in modo chiaro. Lo sviluppo del bambino risulta rallentato globalmente o in un’area specifica del linguaggio o degli apprendimenti senza segni patognomonici rilevabili da indagini strumentali, alimentando costantemente una condizione di incertezza (Militerni, 1999; Stella, 2004). La comprensione della diagnosi rappresenta un nodo cruciale del processo di elaborazione del lutto che non può dirsi mai definitivamente risolto: la presenza di un DSL può generare un confronto non chiaro con la patologia e può ostacolare l’elaborazione di un lutto, rinnovato ad ogni tappa evolutiva che il bambino raggiunge in ritardo o in modo atipico (Mannonì, 1964; Sorrentino, 2006). Tale condizione può generare una difficoltà nell’assegnare alla malattia del figlio un posto nella storia della propria famiglia (Bert, Quadrino, 2002) e di trovare forme narrative adeguate a raccontarla (Barclay, Hodges, 1990; Good, 1994; Labov, 1997; Freda, 2008) in grado di sostenere l’identità genitoriale. OBIETTIVI: Il presente contributo ha l’obiettivo di esplorare le difficoltà del processo di costruzione del ruolo genitoriale di madri con bambini affetti da DSL e di analizzare la ricostruzione narrativa di self-defining-memories (Singer, Salovey, 1993), episodi/eventi-chiave della loro esperienza genitoriale, costantemente e quotidianamente confrontata con la vaga patologia del figlio. MATERIALI E METODI: Privilegiando una metodologia quali-quantitativa, ci siamo avvalsi della Life Story Interview di McAdams (2008), uno strumento narrativo volto a supportare il racconto delle memorie autobiografiche e abbiamo condotto 16 interviste: 8 con madri di bambini affetti da Ritardo Mentale Lieve (RML) e 8 con figli aventi un Disturbo Specifico (DS) (4-10 anni), afferenti ad un Centro di Riabilitazione convenzionato della Campania. Le interviste, audioregistrate e trascritte verbatim, sono state codificate attraverso la categorizzazione di sequenze di redenzione e di contaminazione (McAdams, 1998; 1999). Infine, abbiamo valutato lo stress percepito dai genitori attraverso il Parenting Stress Index-SF (Guarino et al., 2008) al fine di segnalare una correlazione tra sequenze redentive/contaminative e benessere (McAdams, 2006). RISULTATI: Nel complesso della codifica, emerge come la narrazione intorno la patologia, per entrambi i gruppi, si muova attraverso le stesse categorie tematiche: sembra che i DSL costringano le madri ad un continuo confronto con le abilità cognitive del bambino; la scuola diventa la cartina di tornasole per fugare questi dubbi; c’è l’immagine di un futuro fatto soprattutto di successi scolastici; è presente un’attenzione più marcata alle diverse tappe evolutive; la terapia è spesso considerata risolutiva. Dal confronto dei risultati si nota che il 75% dei racconti delle madri di bambini affetti da RML riguardano la patologia, descritta, tra l’altro, come evento transitorio. Mentre nelle storie delle altre madri (DS), accanto al racconto della patologia (25%) e delle ansie sulle abilità cognitive del bambino, c’è spazio per i diversi temi che sottendono la genitorialità. CONSLUSIONI: Per le madri di bambini con RML, l’elaborazione del lutto risulta più faticosa e ciò emerge dai loro racconti in cui compare una dimensione d’ambiguità da gestire a causa della sintomatologia sfuggente, del non-detto paradossalmente presente fin dalla formulazione della diagnosi. Quasi tutti i loro racconti riguardano la patologia del figlio, come se molte delle risorse cognitive e immaginative fossero investite per trovare un senso a questo evento stra-ordinario. Tali storie, infatti, sono spesso imbevute di un’angoscia che rende i discorsi confusi e frammentari; il tempo perde la sua linearità e sembra che sia la disabilità a creare i nessi causali tra passato, presente e futuro. In questo senso, può essere considerata collusiva con il desiderio di un figlio “sano”, la diagnosi che, non distinguendo tra Disturbi dello Sviluppo ad alto e basso funzionamento, non evidenzia i deficit cognitivi di tipo lieve. Infine, i dati del PSI-SF avvalorano le ipotesi dell’intervista, mostrando un aumento dello stress in entrambi i campioni, come è giusto attendersi in situazioni di sviluppo non ordinarie, indicando, ancora, un processo di non chiarezza diagnostica nei DSL e segnalano, tra le donne con bimbi affetti da RML, situazioni in cui sarebbe opportuno proporre un sostegno psicologico. Riferimenti bibliografici Barclay, C.R., Hodges, R. (1990), Authenticity and accuracy: Selfschemata and the vicissitudes of Autobiographical memories. Unpublished manuscript, Rochester: University of Rochester. Bert, G., Quadrino, S. (2002), Parole di medici, parole di pazienti. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore. Commodori, E. (2008), L'individuazione dei segni precoci dei disturbi specifici dell’apprendimento mediante uno strumento osservativo (IPDA). Life Span and Disability, XI, 1, 73-82. Freda, M.F. (2008). Narrazione e Intervento in Psicologia Clinica. Napoli: Liguori. Good, B.(1994), Narrare la malattia. Torino: Piccola biblioteca Enaudi, 2006. Guarino, A., Di Blasio, P., D’alessio, M., Camisasca, G., Serantoni, G. (2008), Parenting Stress Index – Forma breve (Versione italiana), Firenze: Giunti O.S. Labov, W. (1997), Some further steps in narrative analysis. The Journal of Narrative and Life History. 3: 354-396. Luckasson, R., Reeve, A. (2001). Naming, defining and classifying in mental retardation. Mental Retardation, 39, 47-52. MANNONÌ M. (1964), Il bambino ritardato e la madre. Torino: Bollati Boringhieri, 1971. McAdams, D. P. (1998), Coding system for Contamination Sequences, http://www.sesp.northwestern.edu/foley/instruments/contamination/ McAdams, D. P. (1999), Coding Narrative Accounts of Autobiographical Scenes for Redemption Sequences, http://www.sesp.northwestern.edu/docs/RedemptionCodingSch.pdf Mcadams, D.P. (2006), The redemptive self: Stories Americans live by. New York: Oxford University Press. McAdams, D. P. (2008), The Life Story Interview, http://www.sesp.northwestern.edu/docs/LifeStoryInterview.pdf Militerni, R. (1999), Neuropsichiatria infantile. Napoli: Idelson-Gnocchi. Salvador-Carulla, L., Bertelli, M. (2008). Mental retardation or Intellectual Disability: time for a conceptual change. Psychopathology, 41, 10-16. Singer, J. A., Salovey, P. (1993), The remembered self: Emotion and memory in Personality. New York: Free Press. Sorrentino, A. (2006), Figli disabili. Milano: Raffaello Cortina. Stella, G. (2004), Segni critici nel funzionamento cognitivo nel Ritardo Mentale Lieve. Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, 71: 93-104.
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