La comprensione della diagnosi in caso di Disordini della Differenziazione Sessuale

Comunicare la diagnosi è un compito fondamentale della relazione sanitaria (Buckman, 2010) e, in pediatria, si profila come un complesso confronto con la malattia che può determinare, in tutta la famiglia, l’insorgenza di processi emozionali che possono degenerare in dinamiche di incomunicabilità e di tendenza alla delega verso il sapere medico. E’ necessaria, dunque, l’implementazione di interventi strutturati che favoriscano processi di comprensione della diagnosi e che agevolino un contatto con tali aspetti. A tale scopo, è importante rivolgersi all’intera famiglia, riconoscendo il bambino come interlocutore elitario, e pensare a dispositivi grafici che facilitino l’accesso al suo mondo rappresentazionale (Jankovic 2012). In questa sede discutiamo i criteri di costruzione di un mediatore simbolico e, in particolare, porremo attenzione alle famiglie con bambine con Sindrome di Turner, in età scolare; tale Sindrome rientra nei Disordini della Differenziazione Sessuale (DSD), condizioni in cui lo sviluppo del sesso cromosomico, gonadico o anatomico è atipico (Hughes, 2006; DSD Guidelines 2006; Cohen Kettenis 2003). A questa età, la bambina può comprendere gli aspetti della Sindrome connessi ai suoi compiti di sviluppo (Freda 2011): le competenze cognitive, i bisogni emotivi, i processi di simbolizzazione e di modulazione tra funzioni vicarianti ed autonomia; è possibile, dunque, parlarle dei processi fisiologici e degli aspetti fenotipici della Sindrome, dell’efficacia dell’azione terapeutica, degli effetti della Sindrome sul piano relazionale. Proponiamo un mediatore simbolico, realizzato in ragione di questi criteri e composto da 7 tavole illustrate, da utilizzare entro un setting multidisciplinare volto alla comprensione della diagnosi ed a favorire l’elaborazione delle emozioni e la partecipazione ai processi dialogici e decisionali.