Centro Riferimento Tumori Rari (CRTR) AOU “Federico II”

I tumori rari comportano numerose difficoltà dalla rilevazione alla diagnosi certa. Le competenze cliniche sui tumori rari non sono sempre raggiungibili con facilità dalla persona malata, in quanto i centri che ne dispongono sono dispersi geograficamente. Inoltre, il trattamento dei tumori richiede spesso approcci multidisciplinari, e dunque la dispersione geografica delle competenze risulta ancora più frequente. Di fatto, i tumori rari sottendono un elevato grado di migrazione sanitaria, all’interno e verso l’esterno del paese. La collaborazione è vitale nell’assistenza ai pazienti con tumore raro; i tumori rari, in quanto rari, devono afferire a centri di riferimento specializzati, solo in questo modo è possibile assicurare, anche per quelli guaribili, come i tumori germinali, lo standard of care in sinergia con linee guida nazionali ed internazionali; la condivisione continua di nuovi obiettivi contribuirà al miglioramento dell' offerta assistenziale sanitaria regionale. Dal 2003, nella AOU Federico II, è stato riconosciuto un settore specializzato nella cura dei tumori rari diventando riferimento per il trattamento di patologie quali tumori epiteliali del timo, tumori germinali e tumori neuroendocrini. Da allora, il continuo miglioramento del know-how, ha permesso di registrare un lieve flusso migratorio di pazienti da altre regioni Italiane verso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II. Criticità Al momento i tumori rari vengono gestiti nell’ambito dell'’oncologia generale. E’ auspicabile che si possa raggiungere ad una segnalazione-registrazione dei singoli casi e quindi ad una condivisione assistenziale ottimale, multidisciplinare, nell’ambito della Regione Campania. Soluzioni Proposte Il Centro Riferimento Tumori Rari, è concepito con la finalità di offrire ai pazienti affetti da patologia rara,una struttura sanitaria di alta qualità che possa soddisfare i bisogni clinici, assistenziali e relazionali legati a tali patologie. Per tale presupposto, esso nasce come aggregazione funzionale di specialisti con formazione specifica nella diagnosi e cura di tali patologie, deputato ad erogare servizi assistenziali in tema di prevenzione, di cura, di controllo periodico clinico-strumentale (follow up). In un’ottica di disease management, saranno privilegiati percorsi di condivisione con la sanità territoriale, al fine di assicurare ai pazienti la migliore strategia diagnostico-terapeutica nell’ambito di uno specifico percorso assistenziale. Particolare cura, infine, verrà riservata agli aspetti di ricerca in campo oncologico, che sarà considerata parte essenziale della formazione degli specialisti e parte integrante dell’Unità, garantendo la possibilità ai pazienti di essere arruolati in studi clinici. Il CRTR offrirà un approccio multidisciplinare alla gestione delle patologie rare con particolare interesse su alcune di esse in cui siano essenziali test genetici e counselling per la valutazione della familiarità di alcuni tumori rari, quindi prevenzione e diagnosi precoce. Oncologi medici, chirurghi generali specializzati nei vari settore di organo, radioterapisti, radiologi, anatomo-patologi, psicologi e consulenti genetisti lavoreranno insieme nella pratica clinica al fine di fornire un percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti affetti da tale patologia che sia il più possibile completo, multidisciplinare, adeguato al corrente “standard of care”.